El Espectro Autista (EA)  es una condición frecuente que afecta a 1 cada 68 niños en Estados Unidos.  En los TEA se encuentra alterado, en distintos niveles, el desarrollo de la comunicación y el lenguaje, la interacción social, y la flexibilidad de la conducta.

El autismo es plural y diverso.

Desafía los manuales y las nomenclaturas. Se acerca y se aleja de los prototipos, según cada caso, cada persona, cada subjetivida.

No hay un solo tipo de autismo. Hay personas diversas en las que los síntomas del autismo se manifiestan de formas diferentes y su evolución sigue diversas trayectorias y caminos.

Hay personas muy distintas entre sí, originales, con características tan variadas, que se resisten al uniforme estático y unívoco de las etiquetas. Personas singulares, múltiples autismos. De ahí que resulte más apropiado decir que Gaby tiene autismo y no que es autista.

Se ha hablado de trastornos profundos del desarrollo y de trastornos generalizados del desarrollo cuando en muchos de los casos las alteraciones no son profundas y mucho menos generalizadas. Las etiquetas diagnósticas han venido peleándose con la realidad.

El autismo es un síndrome que afecta la comunicación social y la flexibilidad, pero las afecta en distinto grado, según cada caso particular. Por eso en los manuales internacionales, se habla en la actualidad de trastornos del espectro autista (TEA). ¿Y eso qué significa? Si pensamos en un “espectro” de colores, nos referimos a las distintas gamas de colores, como un arco iris con sus diversas tonalidades. Hablar de espectro autista supone referirse a un continuo dimensional con esa diversidad de arco iris.

La Escala de Observación para el diagnóstico del autismo, en su segunda edición (ADOS-2) también adopta una perspectiva dimensional que enriquece la mirada clínica. Catherine Lord y colaboradores han logrado que el nuevo instrumento  vaya más allá de las etiquetas diagnósticas, ponderando también los niveles de alteración del cuadro.

Finalmente el DSM-5 adopta la perspectiva dimensional, usando la etiqueta Trastornos del Espectro Autista y proponiendo tres niveles diferentes de apoyos requeridos. Todavía sigue instalada la discusión y serán necesarias investigaciones y debates clínicos para evaluar sus alcances y limitaciones.

Es importante señalar que la etiqueta “autismo” en singular, nos brinda muy escasa información y se hace necesario evaluar los niveles de desarrollo alcanzados en cada área por cada persona para enfrentarse a la complejidad de ese continuo. ¿Cómo explicaríamos si no que cuatro personas con diagnóstico de “autismo” presenten características tan diversas en el desarrollo de la comunicación y el lenguaje? Por ejemplo:

  1. Juampi habla y se comunica. Es decir utiliza lenguaje verbal con función comunicativa.
  2. Sofía se comunica pero no habla. Se comunica a través de gestos y usando fotos y pictogramas en el contexto de un sistema aumentativo y/o alternativo de comunicación (SAAC)
  3. Diego no habla ni se comunica.
  4. Julieta habla, pero no se comunica. Su lenguaje verbal está compuesta de frases ecolálicas. Repite palabras y frases pero sin función comunicativa.

Si no tenemos en cuenta esa diversidad en las vías de desarrollo, es imposible que las personas con TEA dispongan de las ayudas necesarias para mejorar su bienestar emocional y su calidad de vida.

Puntualicemos algunas claves que configuran buenas prácticas en TEA:

  1. Ante la complejidad del cuadro se necesita de una mirada interdisciplinaria y del trabajo colaborativo en equipo, que tenga en cuenta no solo las dificultades sino las posibilidades, el potencial y las fortalezas de cada niño o niña;
  2. La detección y la intervención tempranas mejoran el pronóstico;
  3. Los programas de tratamiento deben apuntar a los aprendizajes funcionales, la autonomía, la autodeterminación y la inclusión educativa y social;
  4. Es fundamental compartir los objetivos de tratamiento, las orientaciones y las inquietudes con las familias;
  5. Atender a las diferencias supone no negar la diversidad en los TEA, por eso hablamos de “autismos” y consideramos que la intervención no debe centrarse en los programas sino en las personas y su singularidad, privilegiando así la planificación centrada en la persona y sus posibilidades de aprendizaje y desarrollo.

Dr. Daniel Valdez

Criterios Diagnosticos

Existen diferentes criterios diagnosticos. El Manual Estadístico y Diagnóstico de los Trastornos Mentales (DSM por sus siglas en inglés) es la herramienta que suelen utilizar los médicos y especialistas como referente para la clasificación y el diagnóstico de diversas condiciones, entre ellas, los Trastornos del Espectro Autista (TEA).

En 2013 se publicó la última versión de este manual: DSM-5

De acuerdo al DSM-5, ¿qué incluye cada uno de estos  criterios?

 

  1. Déficits persistentes en la comunicación y en la interacción social en diversos contextos, manifestando simultáneamente los tres déficits siguientes:
  2. Déficits en la reciprocidad social y emocional; que pueden abarcar desde un acercamiento social anormal y una incapacidad para mantener la alternancia en una conversación, pasando por la reducción de intereses, emociones y afectos compartidos, hasta la ausencia total de iniciativa en la interacción social.
  3. Déficits en las conductas de comunicación no verbal que se usan en la comunicación social; que pueden abarcar desde una comunicación poco integrada, tanto verbal como no verbal, pasando por anormalidades en el contacto visual y en el lenguaje corporal, o déficits en la comprensión y uso de la comunicación no verbal, hasta la falta total de expresiones o gestos faciales.
  4. 3.    Déficits en el desarrollo y mantenimiento de relaciones adecuadas al nivel de desarrollo (más allá de las establecidas con los cuidadores); que pueden abarcar desde dificultades para mantener un comportamiento apropiado a los diferentes contextos sociales, pasando por las dificultades para compartir juegos imaginativos, hasta la aparente ausencia de interés en las otras personas.
  5. Patrones de comportamiento, intereses o actividades restringidas y repetitivas que se manifiestan al menos en dos de los siguientes puntos:
  6. Habla, movimientos o manipulación de objetos estereotipada o repetitiva (estereotipias motoras simples, ecolalia, manipulación repetitiva de objetos o frases idiosincráticas).
  7. Excesiva fijación con las rutinas, los patrones ritualizados de conducta verbal y no verbal, o excesiva resistencia al cambio (como rituales motores, insistencia en seguir la misma ruta o tomar la misma comida, preguntas repetitivas o extrema incomodidad motivada por pequeños cambios).
  8. Intereses altamente restrictivos y fijos de intensidad desmesurada (como una fuerte vinculación o preocupación por objetos inusuales y por intereses excesivamente circunscritos y perseverantes).
  9. 4.    Hiper o hipo reactividad a los estímulos sensoriales o inusual interés en aspectos sensoriales del entorno (como aparente indiferencia al dolor/calor/frío, respuesta adversa a sonidos o texturas específicas, sentido del olfato o del tacto exacerbado, fascinación por las luces o los objetos que ruedan).
  10. Los síntomas deben estar presentes en la primera infancia (pero pueden no llegar a manifestarse plenamente hasta que las demandas sociales exceden las limitadas capacidades).
  11. La conjunción de síntomas limita significativamente el funcionamiento cotidiano en las habilidades prácticas, conceptuales y/o sociales aplicadas en diferentes contextos.
  12. Los síntomas no se deben a discapacidad intelectual u otro desorden del desarrollo. Algunas personas con algún TEA presentan también discapacidad intelectual. Un aspecto importante a considerar en el diagnóstico diferencial es que en el caso de los TEA la comunicación social se presenta en nivel más bajos al nivel general de desarrollo de la persona.

Con respecto a la versión anterior (DSM-IV-R), los cambios más sustanciales son:

  1. El autismo, el síndrome de Asperger y el Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado se encuentran ahora unidos bajo un mismo término: Trastornos del Espectro Autista (TEA). El Trastorno Desintegrativo Infantil y el Síndrome de Rett no pertenecen ya al Espectro.
  2. No es necesario que los síntomas se presenten hasta los tres años.
  3. Se consideran tres niveles según los apoyos que la persona requiere para su participación en los diferentes ámbitos:

 

Nivel 1: Necesita apoyo
Comunicación social Sin apoyos, presenta déficits en la comunicación social que causan discapacidades notables. Dificultad para iniciar interacciones sociales, y ejemplos claros de respuestas atípicas o fracasadas ante la apertura social de los otros.
Conductas restrictivas y repetitivas Inflexibilidad en el comportamiento que causa interferencia en el funcionamiento en uno o más contextos. Dificultad para cambiar actividades.

 

Nivel 2: Necesita apoyo sustancial
Comunicación social Déficits marcados en las habilidades de comunicación social verbal y no verbal; discapacidades sociales aparentes incluso con apoyos; respuestas reducidas o anormales a la apertura social de los otros.
Ejemplo: Una persona que habla con oraciones sencillas, cuya interacción se limita a intereses sociales específicos y limitados, y que tiene una comunicación no-verbal rara.
Conductas restrictivas y repetitivas Inflexibilidad en el comportamiento, dificultad para lidiar con el cambio, u otros comportamientos restrictivos/repetitivos que aparecen de manera frecuente como para que el observador casual los note y que interfieren en una variedad de contextos. Angustia/dificultad para cambiar el objetivo o la acción.

 

Nivel 3: Necesita apoyo muy sustancial
Comunicación social Déficits severos en las habilidades de comunicación social verbal y no verbal que causan deterioro grave en el funcionamiento, iniciación de interacciones sociales muy limitada, y respuesta mínima a las aperturas sociales de los otros.
Ejemplo: una persona con muy pocas palabras inteligibles en su discurso, que casi nunca inicia la interacción social. y que cuando lo hace, realiza aproximaciones inusuales únicamente para satisfacer susnecesidades y sólo responde a acercamientos sociales muy directos.
Conductas restrictivas y repetitivas Inflexibilidad en el comportamiento, dificultad extrema para lidiar con el cambio, u otros comportamientos restrictivos/repetitivos que interfieren con el funcionamiento en todos los contextos. Alto nivel de angustia/dificultad para cambiar el objetivo o la acción.

Más información en:

¿Qué es el autismo? – Entrevista a la Dra. Nora Grañana

¿De qué hablamos cuando hablamos de autismo? – Por la Dra. Alexia Rattazzi

Después del Diagnóstico – por Celica Ysraelit